Welkom op onze website

New York woensdag 7 mei 2014

Lekker geslapen vandaag en t zonnetje schijnt volop. Vandaag lekker in bad geweest en mn haartjes gewassen. Om 10.00 uur bij dr. Super zijn. Ach wat is het toch een lieve man. Hij ontvangt me open armen. Hup weer even in de stoel, laten kijken, fototje nemen en afrondingsgesprek en de instrucities voor thuis. Hij staat verstelt als ik vertel dat ik al wat sushi gegeten heb. Zijn lievelingseten. Hij belooft me, als we weer in NY zijn om me mee te nemen naar het beste sushirestaurant van de stad..... mmmmmmmm. Vanmiddag zijn we nog een lekker flesje en een mooi boeketje rozen gaan brengen naar mn grote vriend!! Vanmiddag nog een beetje gesh..... en armbandjes gemaakt..... Vanavond mijn Italiaanse vrienden nog gedag gaan zeggen... Tijmen, ik heb gezegd dat je er volgende x weer bij bent hoor!!  Zoooo dan ga ik mn koffer maar pakken......Yesssss nog 1 nachtje slapen....

Liefs Luna

 

New York  DINSDAG 6 mei 2014

 

Om 10.00 uur vanmorgen naar Dr. Waner. t was druk in de wachtkamer, om half 11 aan de beurt. Dr. Waner vond t nog erg dik rond mn kaak, maar dit was echt nog de uitwerking van de kaakoperatie. Dit duurt echt 3 tot 6 maanden.... Hij gaf nogmaals aan dat t echt een zware operatie is geweest.  De drain mag er nog niet uit. Er komt nog steeds wondvocht uit. Niet veel, maar als hij de drain er nu uithaalt is hij bang dat het vanbinnen alsnog gaat ontsteken op de plek waar hij veel weefsel heeft weggehaald....dus dan in Nederland maar en nog een weekje afzien. Mijn onderlip is nog erg dik en hangt veel naar beneden. Dit is erg lastig met eten en drinken. Dit zal met afname van de zwelling nog wel beter worden, maar hij gaf ook aan dat hier nog een correctie op plaats moet vinden om de lippen goed op elkaar te laten sluiten. Okee that be it... maar eerst ff helemaal niks. Tevens kennis gemaakt met een meisje die hetzelfde heeft als ik. Zij krijgt dezelfde operatie. Alleen zij had al een canule.... toch wel grappig om te zien dat er nog meer kinderen zijn zoals ik ;-). Okee nadat we iedereen hadden bedankt en afscheid hebben genomen van alle lieve mensen van het team van Waner, zijn we maar weer eens gaan...........................shoppen.....hahaha. Wat moet je anders!!!  Het liefste wil ik gewoon naar huis!!!!! Ik mis mn broers en familie, bff en vrienden, klasgenootjes, en iedereen die ik gemist heb. Yoehoe nog 2 nachtjes slapen...

Good night!!!

liefs Luna

 

 

 

 

New York 3, 4 en 5 mei 2014

 

Ohhhhh wat is dat lekker zo'n hotelbedje. Veel beter dan zo'n ziekenhuis bed met al die toeters en bellen. Deze dagen lekker bijtanken. Mijn gezicht is nog heel erg opgezwollen. Ik heb er dankzij de medicijnen geen last van. Het enige nadeel is dat ik moeilijk kan slikken, dus drinken gaat nog niet zo goed. Het gaatje van mn canule is nog niet dicht, en er komt nog veel valse lucht door. Als ik wil praten moet ik mijn vinger op t gaasje houden zodat ik beter geluid kan maken.

We hebben deze dagen lekker rustig aan gedaan. Heerlijk uitslapen, hup shawl rond mn mond en achter op de fiets lekker wandelen in Central Park. Spelletjes doen met mama, beetje nagellakken, en op mn i-padje..... Maandag zijn we naar de musical Lion King geweest op Broadway. Jeetje wat was dit gaaf, heb mn ogen uitgekeken. Dinsdag om 15.00uur bij dr. Super geweest. Ik had zo goed geoefend met mn kaken op elkaar zetten, dat ik t m mooi kon laten zien aan hem.  Hij was echt super trots en zeer blij verrast dat ik t al zo goed voor elkaar kreeg. Ze hebben foto's gemaakt en mn mond wat schoongemaakt en de volgende afspraak bij dr. Super is woensdag 10.00. Hij vertelde ook nog dat t maar goed was dat hij mij vorige week geopereerd had. Hij had vrijdag nl. een zwaar auto ongeluk gehad. Gelukkig mankeerde hij en zijn vrouw niet veel. Auto was total los. Maar hij was niet in staat om operaties te doen deze week. pfff lucky me :-). Strakjes naar dr. Waner, hoop dat mn drain eruit mag..... maar denk t niet.

Dag allemaal. tot gauw.

liefs Luna

 

New York 2-5-2014

Ik ben het helemaal beu in het ziekenhuis maar gelukkig mag ik vandaag naar huis. Mijn satturatie (zuurstof in mn bloed) was vannacht goed (dit wilden ze graag nog checken nu mijn canule eruit is). Nog even wachten op mijn bloedwaardes.... Yes super goed 9.2 dit was voordat ik bloed kreeg 6.9 en 7.2.

S'nachts hadden ze mijn A- lijn er nog uitgehaald dat deed heel veel pijn, nu de laatste infuses nog en dan kunnen we gaan. Medicijnen voor thuis worden aangeleverd, kamer bij het Ronald Mc. Donaldhuis is schoongemaakt, alles weer gepakt, afscheid genomen van de zusters en hup daar gaan we....doei Cohen's Childrens Hospital,....bedankt voor alle goede zorgen X

Zo, weer terug in NYC in het hotel tegenover het kantoor van Dr. Waner. Om 12:00 moeten we bij Dr Super zijn, papa en mama hebben een fiets geregeld zodat ik niet hoef te lopen want ik voel me nog erg slapjes en het is toch drie blokken verderop,  tegen central park aan. Dr Super was heel blij om me zien en zei dat ik zijn lievelingspatient ben.. (ouwe snoepert :-). Ik moest mijn mond proberen dicht te doen maar dat valt niet mee .Het zachte weefsel dat is weggehaald zat verwoekerd tussen de kleine spieren om mijn mond dicht te doen . Mijn kaak spieren zitten er nog maar die zijn niet sterk genoeg. Hij heeft twee stiekjes op mijn beugel laten zetten dan is mijn mond al een beetje dicht en toen lukt het wel. Mijn tanden passen mooi op elkaar. Ik moet goed oefenen van hem en maandag moeten we weer terug op controle.

Om 13:30 moesten wij bij Dr Waner zijn, die was heel tevreden. Hij gaf wel aan dat het een hele zware operatie was geweest maar dat heb ik ook wel gemerkt. Hij was in iedergeval heel blij. Ik moet veel rusten om aan te sterken en dinsdag weer terug komen.

Ik ga nu inderdaad lekker slapen. 

 

liefs Luna

New York 1-5-2014

Langzaam gaat het beter, ik blijf futloos en daarom krijg ik een bloed transfusie, mijn waardes zijn te laag en dan kan ik ontstekingen krijgen. Ik heb een goede nacht gehad en gelukkig komen ze zo voor mijn canule.

Ja daar heb je hem die dokter is wel aardig hoor maar hij lacht en dan zie ik die handschoenen weer naar mij toekomen.

Papa en Mama kunnen gelukkig de canule verzorgen ze begrijpen er hier niets van. Onze eigen doktoren zeggen dat doen ze altijd maar als papa het eten aan het pureren is weten ze niet wat ze zien en dat op de IC.

Gelukkig die dokter begrijpt het mama mag de canule eruit halen, weer iets weg wat er niet thuis hoort en ik had er zo veel last van.

 

 

New York 30-4-2014

pff het valt niet mee, alles doet pijn zo rot Tracheostoma, infuus lijnen (drie stuks) en alle toeters en bellen ik wordt er niet goed van.

Ze zijn bang dat ik nog niet zonder Tracheo kan maar mama en papa houden vol als je uitleg wat er gebeurd dan weet ik wat ze gaan doen en dan vind ik het minder eng. Echt alles om me heen ik vind het stom en eng.

In de morgen kwam Dr O langs is de collega van Dr Waner en die was heel tevreden over mij en nam zelfs een cadeautje mee. Ze heeft in mijn neus en keel gekeken met een speciaal eng apparaat en ook zij vond dat ik zonder kan. Ze hebben daarna de canule afgedopt, heel eng allemaal.

Ik ben moe dus ga nu verder rusten morgen een spannende dag, dan gaat misschien mijn canule eruit.

 

New York 29-4-2014

Zo wat een dag, het valt allemaal niet mee. Een dag na de operatie is het altijd even afwachten. Men is heel voorzichtig maar papa en mama hebben een planning en die wringen ze er wel door. Ik ben heel moe en wordt in slaap gehouden tenminste ik val steeds weg. Ik heb behoorlijk wat pijn maar daar krijg ik medicijnen voor. Ik heb alleem nog niet gegeten en krijg nu wel honger.

Vandaag heb ik bezoek gehad van dr Super, iedereen is benieuwd hoe hij er uit ziet. Dr Super is naar voren geschoven door Dr Waner. Hij is gespecialiseerd in de kaak operaties en wilde Luna heel graag helpen. Deze Dr Super heeft al een respectabele leeftijd maar is nog heel fier. Naast hem staat Dr Cheng hij is de assistent van Dr Super en doet het heel erg goed.

Dr Super wilde zien hoe mijn mond sloot, hij heeft zo op mij ingepraat dat ik bijna mijn mond dicht kreeg. Mijn spieren zijn het niet gewend en zal ik moeten trainen, verder zijn er veel hulp spieren weggehaald tijdens de operatie maar die komen vanzelf terug.

Na dit spectacel heeft hij een mobiele Xray laten komen en hebben ze foto's gemaakt, over dit stuk zijn ze zeer tevreden. Als je goed kijkt zie je de plaatjes zitten. De kaken staan perfect boven elkaar.

Liefs Luna

 

New York 28-4-2014

 

                                                         

Wat een lange dag. Vanmorgen om 5:45 in het ziekenhuis en om 8:00 met papa mee naar de OK.

Een hele ruimte vol, vier mensen voor de narcose, dr Super met twee assistenten, dr Waner met twee assistenten, twee zenuw artsen en nog wat verpleegkundige de ruimte was bijna te klein.
Ze hebben me in slaap gebracht met aardbeien geur maar toch die vieze geur van het kapje ik baal daar zo van.
Voor de operatie hebben ze voor de zekerheid een tracheostoma aangebracht, die mag er naar een paar dagen weer uit, als de zwelling dit toe laat. De komende drie dagen wordt mijn hoofd van de zwelling misschien wel twee keer zo groot.
Papa en Mama kregen een belletje van Dr Super toen hij de bovenkaak had gecorrigeerd, dat ging heel goed.
Daarna hebben ze mijn kin opengemaakt en heel veel tissue (lymfe weefsel) weggehaald, waarna dr Super met de onderkaak kon beginnen.
Toen hij klaar was kwam hij gelijk even langs papa en mama, hij was heel tevreden. Hij had mijn kin smaller kunnen maken dan eerst gedacht en zonder metalen plaat te hoeven plaatsen.
Helaas heb ik veel bloed verloren en krijg ik wat bloed bij om aan te sterken. Dr Waner en Dr O vonden goed is goed en zijn gestopt want nog meer bloed verliezen is niet verantwoord. Zij waren heel tevreden over de operatie, de komende dagen even afwachten hoe het met de zwelling gaat.
De kin is als normaal gaf dr Waner aan, wellicht nog een keer een kleine ingreep in mijn nek en misschien nog wat weefsel in mijn mond weghalen, maar we zullen eerst maar eens kijken hoe dit herstelt want goed is goed. Papa en Mama hebben ook aangegeven dat ik dit zelf moet bepalen, eerst maar eens herstellen van deze zware ingreep.

In iedergeval allemaal bedankt voor de lieve berichten, ik lees ze echt allemaal.

Liefs Luna

 

 

New York 25-4-2014

Hallo allemaal,

Vandaag vroeg op pad, eerst naar Dr Waner die heeft uitgelegd wat hij ging doen, daarna naar Dr Super en ook hij heeft alles uitgelegd. Ik heb verder de mallen moeten passen die straks voor de operatie worden gebruikt, mevrouw Spijkers heeft echt haar best gedaan. Dr Super was heel tevreden. Het enige nadeel is dat ik naar een ander ziekenhuis moet (naar Long Island) dat is een uur rijden. We hadden hier vlak bij het andere ziekenhuis een hotel waar we altijd zitten, maar nu gaan we zondag verkassen want mama en papa moeten wel in de buurt zijn.

Dat ik naar een ander ziekenhuis moet komt omdat ze geen risico met de Canule (tracheostoma) willen nemen. Ik vind het allemaal heel spannend, helemaal dat ze uitleggen wat ze gaan doen. Ze hoeven gelukkig alleen in mijn mond te zijn voor de bovenkant, de onderkant is heel apart dat doen ze niet vaak, maar dat gaan ze doen langs het deel wat Dr Waner open heeft gemaakt. Ze kunnen dan op een speciale manier mijn onderkant aanpassen, gelukkig heeft Dr Super hier heel veel ervaring mee. Allemaal heel spannend.

Wij moeten maandag 5:45 in het ziekenhuis zijn.

Ik hou iedereen op de hoogte.

Liefs Luna

Bergen op Zoom 9-4-2014;

Het begint er nu echt aan te komen en je mag weten, ik heb nu een paar operaties gehad maar ik vind het nu echt eng. Mijn Orthondontist heeft contact met Dr Super, allemaal voor de voorbereidingen.

Ze hebben eerst een paar tanden getrokken om ruimte te krijgen, pffffffff. Boven hebben ze een beugel kunnen zetten, je moet je voorstellen normaal groei je in de loop van de maanden in de dikte van de draad, maar nee hoor bij mij gelijk de dikste. Boven is het gelukt maar onder was ik net een gillende keukenmeid. Ze hebben een beugel gezet maar met een iets dunnere draad, dit doet erg pijn in mijn mond want de beugel komt tegen mijn weefsel aan. Net voor ik naar New York ga proberen ze nog een dikkere draad maar ik denk niet dat dit gaat lukken.

 

Liefs Luna

 

 

Bergen op Zoom, 21 maart 2014;

Weer even geleden daarom deze nieuwe update 

 

Het is weer even geleden ja. Mijn tong voelt prima, ik ben na de operatie naar huis gegaan en daar heb ik nog een paar weken genoten van de vakantie met mijn BFF, het was ook heerlijk weer.

In oktober moest ik terug met papa voor een CT scan en omdat er soms nog wat blaasjes naar boven kwamen had Dr Waner nog een mogelijkheid om dit tegen te gaan. Op de controle was alles goed, met papa New York doorkruist om een CT scan te maken en toen de behandeling. Dr Waner wilde het over gebleven weefsel inkapselen en had daar een injectie voor, echt nooit meer was erger dan alle operaties bij elkaar.........

Na drie dagen werd de pijn ontzettend en iedereen zat te knijpen want de tong werd weer groter. Gelukkig voor de pijn na de derde dag medicatie prednison en daarna werd hij kleiner en weer normaal. Gelukkig beter dan daarvoor....

In januari kregen wij een bericht van Dr Waner. de Griekse arts had nog geen werk vergunning dat duurde nog wel een tijdje en hij had een andere arts in deze specialisatie gevonden Dr Stuard Super. Ik met papa weer even op een neer naar New York, deze Dr wilde mij onderzoeken en we moesten weer een CT scan 3D laten maken. Deze Dr (let wel van dik 70 jaar oud) maakt een mal en daar gaat hij op oefenen. De operatie is niet niks en komt op milimeters nauwkeurig.

De operatie zal in april door twee doctoren gebeuren, enerzijds Dr Waner tezamen met een zenuwarts voor het weghalen van de overige lymfe weefsel woekeringen. Dit aan de voorzijde maar ook aan de achterzijde.

Dr Stuart brengt haar bovenkaakl naar voren en haar onderkaak naar achteren, tevens maakt hij haar kin meer in proportie van het gelaat.

Dr Stuart heeft korte lijntjes met Dr Spijkers, gelukkig kennen mama en papa (en ik egenlijk ook) deze mensen vrij goed. Ze helpen mij prima, Dr Spijkers bereid alles voor, zij brengt alle benodigdheden aan voor de operatie. Dhr Robinson helpt mee met de hygiene en andere bijkomende tandheelkundige assist.

Dr Stuart is volop aan het oefenen, hij onderhoud contact met papa iedere week.

Het begint nu een beetje spannend te worden, ik praat er niet graag over. De operatie is even afwachten, voornamelijk wat gaat de zwelling doen de eerste dagen. Mama en Papa weten daar meer van dus vraag het gerust.

Sorry dat ik niet eerder een update heb gegeven maar de tijd gaat zo snel.......

24 april moet ik op controle, kijken of de mal past. Maandag 28 april gaat het gebeuren, duimen alsjeblieft

Liefs, groeten en de rest  

 

LUNA Jungbeker

 

Hallo allemaal,

Iedereen die mij op deze site bezoekt kent mij zoals ik nu ben.

Een kleine update;

Op 28 maart 2003 ben ik geboren met een lymfangioom. Kort gezegd; een aanlegfout van mijn lymfevatenstelsel waarbij, goedaardige cystes,  extra sponsachtig weefsel en een woekering van lymfevaten is ontstaan. 1,5 jaar lang heb ik een canule/tracheastoma (adempijpje) gehad omdat mijn luchtweg belemmerd werd door de druk van de cystes en het weefsel. Doordat ik ouder werd en dus mijn luchtpijp sterker, en omdat ik geopereerd ben om zoveel mogelijk weefsel rond mijn luchtpijp weg te halen, kon tot grote opluchting van mij en van mijn ouders de canule eruit. Ik was toen 2 jaar. Nadat mijn canule verwijderd was, is mijn tong, waar ook dit sponsachtig weefsel inzit, groter geworden. Zo groot dat hij nu dus ook niet meer in mijn mond past. Wat ik verschrikkelijk lastig vind, omdat hij daardoor vaak ontstoken is, ik moeilijk kan eten en praten en omdat veel mensen mij aanstaren...

Maar... papa en mama hebben een arts in Amerika gevonden, dr. Waner, en hij gaat mij helpen om de tong weer in de mond te krijgen doormiddel van operaties.

En daarom lieve iedereen hebben mama en ik deze website gemaakt zodat jullie mij kunnen volgen wat er in Amerika gebeurt als ik geopereerd wordt....

=================

Ja hoor, de operatie om mijn tong in mijn mond te krijgen is super goed gelukt. Ik ben echt heeeeel blij.

De volgende stap is het weghalen van zoveel mogelijk sponsachtige weefsel in mijn kin en mondbodem....


Trefwoorden

De lijst van tags is leeg.


Nieuws

Vandaag op eind controle geweest

16-07-2013 23:28
Vandaag langs Dr Waner geweest, de hechtingen zijn er uit

—————

Vandaag op controle geweest

13-07-2013 02:24
Dr Waner was heel tevreden.....

—————

stapje voor stapje

12-07-2013 03:08
Stapje voor stapje komen we er wel

—————

We sterken aan!!!

11-07-2013 04:48
Ik wil zo veel maar helaas ik kan het nog niet!!!

—————

Mee naar het Hotel

10-07-2013 15:36
Ik mocht gisteren mee naar het Hotel na een nachtje ziekenhuis

—————

Derde Operatie achter de rug

09-07-2013 06:00
De derde operatie is achter de rug en zover we nu kunnen zien is deze geslaagd, zie Blog

—————

Derde Operatie in zicht

08-07-2013 05:54
Ik heb mijn Blog weer aangepast voor de derde operatie. Ik ga hem weer zo veel mogelijk updaten

—————

Weer terug naar blog

06-05-2013 06:46
Onze belevenissen weer te volgen op t blog!  

—————

Het schiet alweer op

25-04-2013 13:05
Hallo allemaal, Het is weer een tijdje geleden dat ik iets van me heb laten horen. Maar t gaat...

—————

YESS WEER LEKKER THUIS!!!

17-02-2013 20:47
Lieve allemaal, Ik ben weer lekker thuis. De terugreis is heel voorspoedig gegaan. Zaterdag...

—————


Contact

Luna Jungbeker

Rembrandtstraat 67
Bergen op Zoom
4625 CB


+31.0164238811