Welkom op onze website

 

Bergen op Zoom 9-4-2014;

Het begint er nu echt aan te komen en je mag weten, ik heb nu een paar operaties gehad maar ik vind het nu echt eng. Mijn Orthondontist heeft contact met Dr Super, allemaal voor de voorbereidingen.

Ze hebben eerst een paar tanden getrokken om ruimte te krijgen, pffffffff. Boven hebben ze een beugel kunnen zetten, je moet je voorstellen normaal groei je in de loop van de maanden in de dikte van de draad, maar nee hoor bij mij gelijk de dikste. Boven is het gelukt maar onder was ik net een gillende keukenmeid. Ze hebben een beugel gezet maar met een iets dunnere draad, dit doet erg pijn in mijn mond want de beugel komt tegen mijn weefsel aan. Net voor ik naar New York ga proberen ze nog een dikkere draad maar ik denk niet dat dit gaat lukken.

 

Liefs Luna

 

 

Bergen op Zoom, 21 maart 2014;

Weer even geleden daarom deze nieuwe update 

 

Het is weer even geleden ja. Mijn tong voelt prima, ik ben na de operatie naar huis gegaan en daar heb ik nog een paar weken genoten van de vakantie met mijn BFF, het was ook heerlijk weer.

In oktober moest ik terug met papa voor een CT scan en omdat er soms nog wat blaasjes naar boven kwamen had Dr Waner nog een mogelijkheid om dit tegen te gaan. Op de controle was alles goed, met papa New York doorkruist om een CT scan te maken en toen de behandeling. Dr Waner wilde het over gebleven weefsel inkapselen en had daar een injectie voor, echt nooit meer was erger dan alle operaties bij elkaar.........

Na drie dagen werd de pijn ontzettend en iedereen zat te knijpen want de tong werd weer groter. Gelukkig voor de pijn na de derde dag medicatie prednison en daarna werd hij kleiner en weer normaal. Gelukkig beter dan daarvoor....

In januari kregen wij een bericht van Dr Waner. de Griekse arts had nog geen werk vergunning dat duurde nog wel een tijdje en hij had een andere arts in deze specialisatie gevonden Dr Stuard Super. Ik met papa weer even op een neer naar New York, deze Dr wilde mij onderzoeken en we moesten weer een CT scan 3D laten maken. Deze Dr (let wel van dik 70 jaar oud) maakt een mal en daar gaat hij op oefenen. De operatie is niet niks en komt op milimeters nauwkeurig.

De operatie zal in april door twee doctoren gebeuren, enerzijds Dr Waner tezamen met een zenuwarts voor het weghalen van de overige lymfe weefsel woekeringen. Dit aan de voorzijde maar ook aan de achterzijde.

Dr Stuart brengt haar bovenkaakl naar voren en haar onderkaak naar achteren, tevens maakt hij haar kin meer in proportie van het gelaat.

Dr Stuart heeft korte lijntjes met Dr Spijkers, gelukkig kennen mama en papa (en ik egenlijk ook) deze mensen vrij goed. Ze helpen mij prima, Dr Spijkers bereid alles voor, zij brengt alle benodigdheden aan voor de operatie. Dhr Robinson helpt mee met de hygiene en andere bijkomende tandheelkundige assist.

Dr Stuart is volop aan het oefenen, hij onderhoud contact met papa iedere week.

Het begint nu een beetje spannend te worden, ik praat er niet graag over. De operatie is even afwachten, voornamelijk wat gaat de zwelling doen de eerste dagen. Mama en Papa weten daar meer van dus vraag het gerust.

Sorry dat ik niet eerder een update heb gegeven maar de tijd gaat zo snel.......

24 april moet ik op controle, kijken of de mal past. Maandag 28 april gaat het gebeuren, duimen alsjeblieft

Liefs, groeten en de rest  

 

LUNA Jungbeker

 

Hallo allemaal,

Iedereen die mij op deze site bezoekt kent mij zoals ik nu ben.

Een kleine update;

Op 28 maart 2003 ben ik geboren met een lymfangioom. Kort gezegd; een aanlegfout van mijn lymfevatenstelsel waarbij, goedaardige cystes,  extra sponsachtig weefsel en een woekering van lymfevaten is ontstaan. 1,5 jaar lang heb ik een canule/tracheastoma (adempijpje) gehad omdat mijn luchtweg belemmerd werd door de druk van de cystes en het weefsel. Doordat ik ouder werd en dus mijn luchtpijp sterker, en omdat ik geopereerd ben om zoveel mogelijk weefsel rond mijn luchtpijp weg te halen, kon tot grote opluchting van mij en van mijn ouders de canule eruit. Ik was toen 2 jaar. Nadat mijn canule verwijderd was, is mijn tong, waar ook dit sponsachtig weefsel inzit, groter geworden. Zo groot dat hij nu dus ook niet meer in mijn mond past. Wat ik verschrikkelijk lastig vind, omdat hij daardoor vaak ontstoken is, ik moeilijk kan eten en praten en omdat veel mensen mij aanstaren...

Maar... papa en mama hebben een arts in Amerika gevonden, dr. Waner, en hij gaat mij helpen om de tong weer in de mond te krijgen doormiddel van operaties.

En daarom lieve iedereen hebben mama en ik deze website gemaakt zodat jullie mij kunnen volgen wat er in Amerika gebeurt als ik geopereerd wordt....

=================

Ja hoor, de operatie om mijn tong in mijn mond te krijgen is super goed gelukt. Ik ben echt heeeeel blij.

De volgende stap is het weghalen van zoveel mogelijk sponsachtige weefsel in mijn kin en mondbodem....


Trefwoorden

De lijst van tags is leeg.


Nieuws

Vandaag op eind controle geweest

16-07-2013 23:28
Vandaag langs Dr Waner geweest, de hechtingen zijn er uit

—————

Vandaag op controle geweest

13-07-2013 02:24
Dr Waner was heel tevreden.....

—————

stapje voor stapje

12-07-2013 03:08
Stapje voor stapje komen we er wel

—————

We sterken aan!!!

11-07-2013 04:48
Ik wil zo veel maar helaas ik kan het nog niet!!!

—————

Mee naar het Hotel

10-07-2013 15:36
Ik mocht gisteren mee naar het Hotel na een nachtje ziekenhuis

—————

Derde Operatie achter de rug

09-07-2013 06:00
De derde operatie is achter de rug en zover we nu kunnen zien is deze geslaagd, zie Blog

—————

Derde Operatie in zicht

08-07-2013 05:54
Ik heb mijn Blog weer aangepast voor de derde operatie. Ik ga hem weer zo veel mogelijk updaten

—————

Weer terug naar blog

06-05-2013 06:46
Onze belevenissen weer te volgen op t blog!  

—————

Het schiet alweer op

25-04-2013 13:05
Hallo allemaal, Het is weer een tijdje geleden dat ik iets van me heb laten horen. Maar t gaat...

—————

YESS WEER LEKKER THUIS!!!

17-02-2013 20:47
Lieve allemaal, Ik ben weer lekker thuis. De terugreis is heel voorspoedig gegaan. Zaterdag...

—————


Contact

Luna Jungbeker

Rembrandtstraat 67
Bergen op Zoom
4625 CB


+31.0164238811